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がん患者さんやその家族は、不安や気持ちの落ち込みなどを感じることが多いです。気持ちの変化があってつらい時に、同じようにがんを経験している患者さんや家族と話せるようなコミュニティがあります。がんの時に支えになるコミュニティの種類や探す方法、参加する時の注意点についてわかりやすくまとめます。
がん患者さんは、がんと診断された時や治療の副作用でつらい時などに不安や抑うつのような気持ちの変化を感じることがあります。がんの治療や治療による副作用のために、通院や入院が必要になり、今までのような生活や仕事ができなくなり、将来に不安を抱える方も多いです。がんと診断された直後や治療開始時には、家族や友人などに話を聞いてもらうこともあるでしょう。しかし、療養生活が長くなると、周囲の人も何度も聞くのがストレスになる場合もありますし、本人も遠慮して、あまり話せなくなりがちです。
また、患者さんだけではなく、患者さんの家族も不安や気持ちの落ち込みを感じることがあります。家族は第二の患者さんともいわれていて、患者さんのサポートだけでなく、がん治療に伴う葛藤にも向き合っています。患者さん本人が一番つらいのだから、弱音を吐いてはいけないと、自分もつらいのに頑張りすぎてしまう家族の方もいます。
医療機関では、医師や看護師、ソーシャルワーカーなどが患者さんや家族の話を聞いてくれます。しかし、患者さんや家族にとっては当事者同士の支え合いの方が、時に共感でき、心強いかもしれません。他の患者さんや家族の話を聞いたり、自分の話を聞いてもらうことによって、悩みが解決したり、不安や気持ちの落ち込みが軽減する場合があります。
患者会や患者サロンなど、がん患者さんや家族を対象としたコミュニティは心強いですが、参加する時にはいくつか注意すべきこともあります。例えば、特定の医療機関や医師への受診、特定の治療方法を強く勧める団体には注意が必要です。参加する前に、電話やメール、インターネットなどで活動内容などをよく調べましょう。気が進まない場合には、断っても問題ありません。もし、特定の治療法や健康食品などを勧められた場合には、担当医やがん相談支援センターに相談するとよいです。
患者会は、同じがんや症状など、何らかの共通する患者体験を持つ人たちが集まり、運営している会です。患者会では、患者さん同士がお互いの悩みや不安を共有したり、情報を交換したりします。患者会の活動内容は、それぞれ異なりますが、電話や電子メールなどによる悩みの相談、会報による情報提供、患者さんのための支援プログラムの実施などを行っています。特定のがん患者さんに限定している場合やさまざまな種類のがんを対象に活動している場合があります。
患者サロンは、がん患者さんや患者さん家族が、がんのことを気軽に語り合う交流の場です。患者会が少ない地域でも、患者サロンが広まってきています。最近は、患者さんや市民の要望を受けて、医療機関や公民館などに患者サロンが設置されることも多いです。患者サロンの運営は、患者や家族、医療者などが行っています。
ピアとは「仲間」という意味です。がんにおけるピアサポートでは、患者や家族の悩みや不安な気持ちに対して、がん経験者が相談や支援を行います。ピアサポートによって、患者さんや家族が仲間から支えられていると感じ、がんに関連する悩みが解決されることが期待されます。
患者会や患者サロンなどのコミュニティに関する情報は、書籍や雑誌、インターネットなどで調べることができます。住んでいる所の近くのがん診療連携拠点病院のがん相談支援センターでも、情報を提供している場合があるので聞いてみるとよいかもしれません。調べる時には、活動目的や対象となるがんの種類、主な活動内容、活動地域、会員数、年会費などを見てみましょう。
自分に合ったコミュニティを探すために、見学してみるのも1つの方法です。ひとりで参加しづらい場合には、家族と一緒に参加してみましょう。患者会によって、目的や活動内容が違うので、実際に見学するとわかることも多いです。
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